Bugun...
Bizi izleyin:



‘Ecenin Küçük Hayalleri Sma Hastalarına Umut Olacak

Tarih: 27-01-2021 15:30:00 + -


SMA hastalığıyla ilgili ilk farkındalık kitabı ‘Ece’nin Küçük Hayalleri’ okurla buluştu. Önsözünü ünlü yazar Sunay Akın’ın kaleme aldığı kitap, hastalığı tüm yönleriyle ele alarak kamuoyunu aydınlatmayı ve nadir hastalıklara dikkat çekmeyi hedefliyor.


‘Ecenin Küçük Hayalleri Sma Hastalarına Umut Olacak

Spinal MuskülerAtrofi (SMA) hastalığıyla ilgili farkındalık çalışmaları kapsamında ilk defa bir kitap yazıldı. 16 aylıkken hastalık teşhisi konan Ece Boyacıoğlu’nun çizimleri ve hayalleri, SMA hakkındaki tüm bilgilerle derlenerek ortak bir çalışmayla kitaplaştırıldı. ‘Ece’nin Küçük Hayalleri’ ismini taşıyan kitabın önsözünde ise ünlü yazar Sunay Akın’ın imzası bulunuyor.

Hastalıkla ilk tanışma anından itibaren yaşanan tecrübeler ışığında yazılan kitapta, yeni teşhis alan ailelere yardımcı olabilecek önerilere de yer veriliyor. Kitap, SMA hastası çocuğun elinden çıkan resimler ve iç dünyasını yansıtmasıyla ilk olma özelliği taşıyor. İlk etapta e-kitap olarak satışa sunulan ‘Ece’nin Küçük Hayalleri’, ecelereumutol.com adresinden edinebilecek.

“SMA teşhisi alan aileler bilgilendirilmeli”

‘Ecelere Umut Ol’ platformunun 4 yıldır devam eden farkındalık çalışmalarının bir uzantısı olarak yayımlanan kitap, SMA hastaları ve hasta yakınları tarafından ücretsiz temin edilebilecek. Böylelikle, hastalığa ilişkin yetersiz bilgilendirmenin ve bilgi kirliliğinin ortadan kaldırılması hedefleniyor. Kitabın yazarlarından İpek Badırgalı’ya göre, hastalığa dair doğru bilgilendirme yaşamsal öneme sahip. Yakınlarına teşhis konan ailelerin yeterince aydınlatılmadığını aktaran Badırgalı, internetten edinilen bilgilerin yanıltıcı olabileceğini dile getirdi. Kamuoyunu aydınlatma faaliyetlerinin önemine dikkat çeken Badırgalı, “Hastalığın ve semptomlarının toplum tarafından bilinmemesi, hastalıkla karşılaşan ailelerin belirtileri çok geç fark ederek geç tanı almalarına sebebiyet veriyor. Oysaki, semptomlar ilerledikten sonra uygulanan tedavilerde başarı şansı da azalıyor” dedi.




Kaynak: İHA

Bu haber 95 defa okunmuştur.

Etiketler :

FACEBOOK YORUM
Yorum

DİĞER İSTANBUL Haberleri

ÇOK OKUNAN HABERLER
  • BUGÜN
  • BU HAFTA
  • BU AY
170 Okunma
149 Okunma
143 Okunma
118 Okunma
109 Okunma
107 Okunma
96 Okunma
85 Okunma
84 Okunma
83 Okunma
80 Okunma
79 Okunma
385 Okunma
376 Okunma
365 Okunma
361 Okunma
360 Okunma
350 Okunma
327 Okunma
303 Okunma
293 Okunma
278 Okunma
259 Okunma
213 Okunma
2072 Okunma
1859 Okunma
1841 Okunma
1607 Okunma
1592 Okunma
1554 Okunma
1496 Okunma
1476 Okunma
1469 Okunma
1141 Okunma
1138 Okunma
1065 Okunma
SON YORUMLANANLAR
  • HABERLER
  • VİDEOLAR
  • YAZARLAR
FOTO GALERİ
  • Atatürk
    Atatürk
FOTO GALERİ
VİDEO GALERİ
  • Haber Paketleri Tv Reklamı
    Haber Paketleri Tv Reklamı
  • İsmail Tunçbilek Derdin ne
    İsmail Tunçbilek Derdin ne
  • Aytaç Doğan İç Benim İçin
    Aytaç Doğan İç Benim İçin
  • Neşet Ertaş Evvelim Sen Oldun
    Neşet Ertaş Evvelim Sen Oldun
  • Kubat Ötme Bülbül
    Kubat Ötme Bülbül
  • Osmanlı
    Osmanlı
VİDEO GALERİ
YUKARI